Hectische tijd

Helaas, de bedoeling is dat ik iedere week iets van ons laat horen. Het is er niet van gekomen, dus hier een uitgebreid verslag. Op 9 maart zijn we voor controle naar het VU ziekenhuis geweest. Als eerste hadden we een afspraak bij de neuroloog. Zij was erg tevreden over de ontwikkeling van Xander en was erg verrast. Bij de metabole arts is altijd meer te bespreken. Xander was ondertussen al erg moe geworden en had geen zin meer in onderzoeken. Tijdens dit gesprek hebben we onder andere het komende spierbiopt besproken, er is namelijk nog veel onduidelijkheid over de ziekte. Ze denken wel degelijk aan een stofwisselingsziekte in de energiehuishouding, maar is dit een secondaire of een primaire ziekte. Houdt dat in dat Xander een andere stofwisselingsziekte heeft als primaire aandoening? Dat is de moeilijkheid, wat is het nou! Wat is het voor ons toch belangrijk om te weten, wat Xander nou heeft en het duurt allemaal al zo lang. Wanneer je naar Quinten kijkt komt deze vraag ook heel af en toe in onze gedachten, het heeft geen zin, maar het gebeurt toch. Draag ik dit gen bij me of is het Conrad, misschien beide of een foutje van de natuur. Er worden nu ook enkele dingen in gang gezet op de trappenberg zodat we de praktische zaken met hun kunnen delen. Xander doet ook erg zijn best op dit moment, maar de ontwikkeling is toch al flink achter. Gezien de prognose is iedereen erg blij met de ontwikkeling, maar het is toch wel heel langzaam. Xander blijft toch een beetje hangen op een ontwikkeling van 5 a 6 maanden. Dit is nu niet zo overduidelijk te zien, maar het wordt helaas wel steeds groter. Al met al zijn we heel blij met Xander, want hij doet heel erg zijn best. Voor zijn sociale ontwikkeling is een hele vooruitgang. Lieve mensen bedankt voor de aandacht. Kus van ons.