Als we weten dat de Fysiotherapeute komt, doen we Xander niet in bad omdat dit toch te veel inspanning kost en na de intensieve oefeningen gaat Xander weer naar zijn bed. Na de oefeningen valt hij dan ook al snel in slaap.
Xander naar bed gebracht om 19.00 uur, maar slapen, oh maar. Om de beurt lopen Conrad en ik naar boven en wordt alles nog eens gecheckt. Luier, peg-sonde, voedingspomp, lucht in zijn maag en nog getemperatuurt, maar niks te vinden. Lieverd nu lekker slapen, muziekdoosje aan, niks aan de hand. Toch die kleine lieve schat, maar weer naar beneden, toch ook wel weer gezellig. Ja, hij lijkt rustiger te worden, dus toch maar weer naar boven. Vier uur later, zien we dat de peg-sonde toch niet zo lekker zit. Ja hoor, hij lekt en de voeding gaat er ook niet zo goed door heen. Het nummer van de VU gebeld en we moeten toch maar langskomen zodat ze er naar kunnen kijken.
Tien minuten later zit Conrad met Xander in de auto, op naar de VU. Conrad belt uit het VU, dat hij straks weer naar huis komt en dat de peg-sonde een dezer dagen (na het weekend) verwijderd moet worden. Dat wordt met de gastro-entroloog besproken, weer veranderingen in ons schema.
Xander krijgt namelijk op17 februari een mickey-button, al wordt er gekeken of er nog een spierbiopt bij hem afgenomen moet worden. Op dit moment kunnen ze bij Xander de fout op het gen nog niet vinden. Er is wel al een spierbiopt bij hem afgenomen, maar deze was helaas te klein voor een uiteindelijk resultaat. Nu maar wachten wat er gedaan moet worden en het op een zoveel mogelijke comfortable manier voor Xander allemaal laten verlopen.
Posts
