Afgelopen week...

is er weer veel gebeurt met ons mannetje. Hij had de afgelopen week erg veel last van de opening van zijn peg-sonde. Er is veel wild vlees omheen en met de zalf die we al enkele weken gebruiken is er geen verbetering te zien. Afgelopen dinsdag werd ik door de kinderverpleegkundige van de kinderhospice De Glind gebeld dat het toch niet zo lekker gaat met Xander. Wij als ouders hadden ook onze twijfels, maar soms zie of weet je het ook niet meer. Toch weer naar de VU gebeld om aan te geven dat Xander er veel pijn aan heeft. Uiteindelijk kon hij dan terecht bij de PEG-verpleegkundige op woensdag. Woensdag middag waren we in het VU en na enkele onderzoeken, werden we weer naar huis gestuurd. Dan maar weer wachten hoe het met hem gaat. Donderdagochtend werd Xander huilend wakker en was dan ook niet te troosten. Toch maar weer aan de telefoon gezeten met de metabole arts. Zij heeft ons verhaal aangehoord en is gelukkig met ons verhaal aan de slag gegaan. Vrijdagochtend werden we gebeld door de Gastroentroloog, dat we om half drie daar moesten zijn voor de PEG sonde verwisseling. Hoera! Er wordt iedergeval stappen ondernomen. Om half drie was ik daar en Xander kreeg eerst een infuus, wat verschrikkelijk, er werd drie keer misgeprikt! Dat moet echt de volgende keer anders. Om half vier gaf de gastroentroloog Xander, dormicum en daarna hebben ze de PEG sonde vervangen voor een mickey button! Ik mocht van de arts bij de ingreep blijven, oh wat is dat emotioneel voor een moeder om zo je kind nogmaals te zien! Waarom is dit allemaal nodig? Is het dan nog niet genoeg geweest voor onze grote man. Het houdt niet op. In het weekend konden we gelukkig merken dat het toch veel beter met hem gaat, dus toch blij dat we het hebben gedaan. Zondag met hem bij vrienden op bezoek geweest en wat is hij lief geweest. Nu maar hopen dat het voorlopig goed met hem gaat, dan kan hij zich weer langzaam gaan ontwikkelen. Lieve Xander wat doe je toch je best, hou vol!