Het lijkt allemaal weer normaal

Sinds Xander is geholpen aan zijn mickey button, gaat ons alles weer voor de wind. Het is nu bijna een jaar geleden en Xander wordt 4 maart alweer 1 jaar! Wie had dat verwacht? Wanneer ik terug kijk naar het afgelopen jaar, is het echt heel hectisch geweest. Een tijd waarin Xander de eerste drie en halve maand van zijn leven in het ziekenhuis heeft gelegen en laten we het dan niet hebben over al zijn onderzoeken. Wat heeft dat mannetje een pijn gehad. Xander heeft een hele ongemakkelijke periode achter de rug. Hij voelde zich niet lekker en de voeding wilde al helemaal niet lukken. Het spugen dagelijks was gewoonte geworden. De onrust die hij toen had, vonden wij ook normaal worden. We hebben op een gegeven moment alleen maar met hem in onze armen gelopen en de kinderverpleegkundige natuurlijk. Bij terug komst voor controle bleek Xander toch ondervoedt, kwam niks meer aan. Weer een opname in het ziekenhuis, weer twee weken lang heen en weer rijden. Eind oktober wordt Xander opgenomen voor een peg-sonde en blijft voor een paar dagen in het ziekenhuis. Bij deze opsomming heb ik het nog niet eens over de bezoekjes aan het streekziekenhuis.
Hierbij wil ik mijn ouders en natuurlijk familie en vrienden bedanken voor alle steun het afgelopen jaar. Het is soms moeilijk te begrijpen wat wij in deze periode allemaal meemaken, maar de steun is hard nodig. Probeer ons te blijven bellen of langs komen is ook altijd goed, want voor ons is het niet altijd op te brengen. Het blijft voor onze man een oneerlijke strijd, waar hij hard tegen moet vechten, helaas moet hij dit gevecht alleen doorstaan. Wij als gezin kunnen hem nog al het moois bieden zolang hij bij ons is. Lieve Quinten blijf zo lief voor je kleine broertje, je bent echt een kanjer voor hem. Soms zie je hem een dag niet omdat hij alleen maar slaapt en wat doe jij dan. Je gaat naar zijn kamer om bij hem te zijn. Je kruipt in zijn bed en geeft hem allemaal kusjes. Het doet mama goed om te zien, hoe geweldig je het doet. De tijd is toch voorbij gevlogen en wij hopen nog lang van ons viertje te genieten, met mooie momenten.
Nogmaals lieve iedereen bedankt voor de steun. Kus Conrad, Mirjam, Quinten en natuurlijk van onze Xander

Foto's

Afgelopen week...

is er weer veel gebeurt met ons mannetje. Hij had de afgelopen week erg veel last van de opening van zijn peg-sonde. Er is veel wild vlees omheen en met de zalf die we al enkele weken gebruiken is er geen verbetering te zien. Afgelopen dinsdag werd ik door de kinderverpleegkundige van de kinderhospice De Glind gebeld dat het toch niet zo lekker gaat met Xander. Wij als ouders hadden ook onze twijfels, maar soms zie of weet je het ook niet meer. Toch weer naar de VU gebeld om aan te geven dat Xander er veel pijn aan heeft. Uiteindelijk kon hij dan terecht bij de PEG-verpleegkundige op woensdag. Woensdag middag waren we in het VU en na enkele onderzoeken, werden we weer naar huis gestuurd. Dan maar weer wachten hoe het met hem gaat. Donderdagochtend werd Xander huilend wakker en was dan ook niet te troosten. Toch maar weer aan de telefoon gezeten met de metabole arts. Zij heeft ons verhaal aangehoord en is gelukkig met ons verhaal aan de slag gegaan. Vrijdagochtend werden we gebeld door de Gastroentroloog, dat we om half drie daar moesten zijn voor de PEG sonde verwisseling. Hoera! Er wordt iedergeval stappen ondernomen. Om half drie was ik daar en Xander kreeg eerst een infuus, wat verschrikkelijk, er werd drie keer misgeprikt! Dat moet echt de volgende keer anders. Om half vier gaf de gastroentroloog Xander, dormicum en daarna hebben ze de PEG sonde vervangen voor een mickey button! Ik mocht van de arts bij de ingreep blijven, oh wat is dat emotioneel voor een moeder om zo je kind nogmaals te zien! Waarom is dit allemaal nodig? Is het dan nog niet genoeg geweest voor onze grote man. Het houdt niet op. In het weekend konden we gelukkig merken dat het toch veel beter met hem gaat, dus toch blij dat we het hebben gedaan. Zondag met hem bij vrienden op bezoek geweest en wat is hij lief geweest. Nu maar hopen dat het voorlopig goed met hem gaat, dan kan hij zich weer langzaam gaan ontwikkelen. Lieve Xander wat doe je toch je best, hou vol!