AMSTERDAM -
Elke week kijken we mee in het leven van een interessante bewogen vrouw die midden in het leven staat. Deze week is dat Mirjam. Haar leven....
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
De uitleg
Xander is geboren op 4 maart 2008, hij is het kleinere broertje van Quinten (12 november 2004). Na de geboorte werd al snel duidelijk dat de start van Xander erg moeizaam ging. Nadat Xander een maand lang het ene onderzoek na het andere heeft gekregen, werd al snel een diagnose gesteld; hij heeft een stofwisselingsziekte, oftewel een mitochondriele aandoening. Nadat Xander meer dan drie maanden in het ziekenhuis had gelegen, mocht hij eindelijk mee naar huis. Deze ziekte heeft dan ook geen een lichtpuntje waar je je nog aan vast kan houden. Een mitochondriele ziekte houdt in; Het mitochondrion is een onderdeel van iedere cel in ons lichaam. Het is een heel klein, maar essentieel onderdeel van elke cel, omdat het ervoor zorgt dat er in de cel voldoende energie wordt gemaakt. Doordat er ergens in het mitochondrion een stofje mist, wordt er uiteindelijk te weinig energie aangemaakt in alle cellen van het lichaam. Dit heeft ingrijpende gevolgen!!! In principe hebben alle organen in je lichaam uiteraard energie nodig, maar er zijn er enkele die meer gebruiken dan andere. Het tekort aan energie levert de grootste problemen op in de spieren, het hart, de hersenen, de lever en nieren. Het is een ziekte die progressief is (wat betekent dat de kinderen alleen maar achteruit gaan) en niet te behandelen. Zelfs niet tot stilstand te brengen is. Er is geen enkel medicijn voor! Hoe uit de ziekte zich bij Xander? Nu is Xander 10 maanden en hij kan zich net omrollen op zijn zijkant, hij heeft dus al een forse ontwikkelingsachterstand op motorisch gebied. Verder heeft hij een flinke inspanningstolerantie: dit betekent dat zijn energie nivo zo laag is, dat hij al bij een kleine inspanning bekaf is. Ook heeft Xander voedingsproblemen / slikklachten, waardoor hij een PEG sonde heeft. Hij is erg snel ziek en erg vatbaar voor infecties. Wanneer hij een infectie heeft, is hij al heel snel zo ziek dat we snelin een ziekenhuis moeten zijn. Bij ziekte slaapt hij bijna de hele dag en is tijdens zijn slaap erg onrustig. Deze web-log wil ik bijhouden voor onze familie, vrienden en belangstellenden. Het is met geen pen te beschrijven hoe onze levens zo'n drastische wending heeft genomen. Hopelijk kan ik op deze manier onze familie en vrienden wat beter betrekken bij onze huidige situatie. Voor de rest kijken we met veel positiviteit naar de dag van morgen en hopen we dat er nog vele dagen komen dat we wat mooie momenten met Xander krijgen.Het blijft elke dag weer een strijd en een wonder, we weten niet wat er gebeuren gaat. Xander kop op en laat je lieve glimlach nog maar vaak zien.
Posts
Geen opmerkingen:
Een reactie posten