Xander's Smile

zondag 5 april 2009

Hectische tijd

Helaas, de bedoeling is dat ik iedere week iets van ons laat horen. Het is er niet van gekomen, dus hier een uitgebreid verslag. Op 9 maart zijn we voor controle naar het VU ziekenhuis geweest. Als eerste hadden we een afspraak bij de neuroloog. Zij was erg tevreden over de ontwikkeling van Xander en was erg verrast. Bij de metabole arts is altijd meer te bespreken. Xander was ondertussen al erg moe geworden en had geen zin meer in onderzoeken. Tijdens dit gesprek hebben we onder andere het komende spierbiopt besproken, er is namelijk nog veel onduidelijkheid over de ziekte. Ze denken wel degelijk aan een stofwisselingsziekte in de energiehuishouding, maar is dit een secondaire of een primaire ziekte. Houdt dat in dat Xander een andere stofwisselingsziekte heeft als primaire aandoening? Dat is de moeilijkheid, wat is het nou! Wat is het voor ons toch belangrijk om te weten, wat Xander nou heeft en het duurt allemaal al zo lang. Wanneer je naar Quinten kijkt komt deze vraag ook heel af en toe in onze gedachten, het heeft geen zin, maar het gebeurt toch. Draag ik dit gen bij me of is het Conrad, misschien beide of een foutje van de natuur. Er worden nu ook enkele dingen in gang gezet op de trappenberg zodat we de praktische zaken met hun kunnen delen. Xander doet ook erg zijn best op dit moment, maar de ontwikkeling is toch al flink achter. Gezien de prognose is iedereen erg blij met de ontwikkeling, maar het is toch wel heel langzaam. Xander blijft toch een beetje hangen op een ontwikkeling van 5 a 6 maanden. Dit is nu niet zo overduidelijk te zien, maar het wordt helaas wel steeds groter. Al met al zijn we heel blij met Xander, want hij doet heel erg zijn best. Voor zijn sociale ontwikkeling is een hele vooruitgang. Lieve mensen bedankt voor de aandacht. Kus van ons.

vrijdag 6 maart 2009

Hoera 1 jaar

Wie had dat ooit gedacht, onze zoon 1 jaar!

Lieve Xander,
Gefeliciteerd met je eerste verjaardag. Papa, mama en Quinten zijn zo blij met je en vooral de stralende lach die je elke dag laat zien. Voor ons ben je een grote kanjer, waar we ziels veel van houden.

Een jaar geleden werd je geboren. Je was een klein stoer apie.
Ik heb je in mijn armen gesloten en mijn gedachten laten gaan.
Het gezin is compleet, wat wil een mens nog meer in een bestaan.

Helaas was het geluk van korte duur en werd het leven even zuur.
Mama, wist niet altijd met je om te gaan, maar papa zag je wel staan.
Mijn gevoelens en gedachten zijn het vaak niet eens met elkaar,
maar hoe kan het ook, na zo'n diagnose is alles anders en raar.

Nu een jaar verder, begin ik in deze 'andere' wereld een weg te vinden.
Als ik je nu in je ogen kijk geniet ik heel oprecht
en weet ik dat ik altijd voor je vecht.
De liefde en plezier die je ons geeft, is niet uit te drukken
en om mijn gevoelens aan mensen uit te leggen zou niet lukken.

Nu, 1 jaar verder. Kijk ik iedere dag weer naar jouw ondeugende lach.
en hoop ik, dat ik nog vaak 'ik hou van jou!' zeggen mag.

Dikke kus Mama

woensdag 25 februari 2009

Het lijkt allemaal weer normaal

Sinds Xander is geholpen aan zijn mickey button, gaat ons alles weer voor de wind. Het is nu bijna een jaar geleden en Xander wordt 4 maart alweer 1 jaar! Wie had dat verwacht? Wanneer ik terug kijk naar het afgelopen jaar, is het echt heel hectisch geweest. Een tijd waarin Xander de eerste drie en halve maand van zijn leven in het ziekenhuis heeft gelegen en laten we het dan niet hebben over al zijn onderzoeken. Wat heeft dat mannetje een pijn gehad. Xander heeft een hele ongemakkelijke periode achter de rug. Hij voelde zich niet lekker en de voeding wilde al helemaal niet lukken. Het spugen dagelijks was gewoonte geworden. De onrust die hij toen had, vonden wij ook normaal worden. We hebben op een gegeven moment alleen maar met hem in onze armen gelopen en de kinderverpleegkundige natuurlijk. Bij terug komst voor controle bleek Xander toch ondervoedt, kwam niks meer aan. Weer een opname in het ziekenhuis, weer twee weken lang heen en weer rijden. Eind oktober wordt Xander opgenomen voor een peg-sonde en blijft voor een paar dagen in het ziekenhuis. Bij deze opsomming heb ik het nog niet eens over de bezoekjes aan het streekziekenhuis.
Hierbij wil ik mijn ouders en natuurlijk familie en vrienden bedanken voor alle steun het afgelopen jaar. Het is soms moeilijk te begrijpen wat wij in deze periode allemaal meemaken, maar de steun is hard nodig. Probeer ons te blijven bellen of langs komen is ook altijd goed, want voor ons is het niet altijd op te brengen. Het blijft voor onze man een oneerlijke strijd, waar hij hard tegen moet vechten, helaas moet hij dit gevecht alleen doorstaan. Wij als gezin kunnen hem nog al het moois bieden zolang hij bij ons is. Lieve Quinten blijf zo lief voor je kleine broertje, je bent echt een kanjer voor hem. Soms zie je hem een dag niet omdat hij alleen maar slaapt en wat doe jij dan. Je gaat naar zijn kamer om bij hem te zijn. Je kruipt in zijn bed en geeft hem allemaal kusjes. Het doet mama goed om te zien, hoe geweldig je het doet. De tijd is toch voorbij gevlogen en wij hopen nog lang van ons viertje te genieten, met mooie momenten.
Nogmaals lieve iedereen bedankt voor de steun. Kus Conrad, Mirjam, Quinten en natuurlijk van onze Xander

Foto's

dinsdag 10 februari 2009

Afgelopen week...

is er weer veel gebeurt met ons mannetje. Hij had de afgelopen week erg veel last van de opening van zijn peg-sonde. Er is veel wild vlees omheen en met de zalf die we al enkele weken gebruiken is er geen verbetering te zien. Afgelopen dinsdag werd ik door de kinderverpleegkundige van de kinderhospice De Glind gebeld dat het toch niet zo lekker gaat met Xander. Wij als ouders hadden ook onze twijfels, maar soms zie of weet je het ook niet meer. Toch weer naar de VU gebeld om aan te geven dat Xander er veel pijn aan heeft. Uiteindelijk kon hij dan terecht bij de PEG-verpleegkundige op woensdag. Woensdag middag waren we in het VU en na enkele onderzoeken, werden we weer naar huis gestuurd. Dan maar weer wachten hoe het met hem gaat. Donderdagochtend werd Xander huilend wakker en was dan ook niet te troosten. Toch maar weer aan de telefoon gezeten met de metabole arts. Zij heeft ons verhaal aangehoord en is gelukkig met ons verhaal aan de slag gegaan. Vrijdagochtend werden we gebeld door de Gastroentroloog, dat we om half drie daar moesten zijn voor de PEG sonde verwisseling. Hoera! Er wordt iedergeval stappen ondernomen. Om half drie was ik daar en Xander kreeg eerst een infuus, wat verschrikkelijk, er werd drie keer misgeprikt! Dat moet echt de volgende keer anders. Om half vier gaf de gastroentroloog Xander, dormicum en daarna hebben ze de PEG sonde vervangen voor een mickey button! Ik mocht van de arts bij de ingreep blijven, oh wat is dat emotioneel voor een moeder om zo je kind nogmaals te zien! Waarom is dit allemaal nodig? Is het dan nog niet genoeg geweest voor onze grote man. Het houdt niet op. In het weekend konden we gelukkig merken dat het toch veel beter met hem gaat, dus toch blij dat we het hebben gedaan. Zondag met hem bij vrienden op bezoek geweest en wat is hij lief geweest. Nu maar hopen dat het voorlopig goed met hem gaat, dan kan hij zich weer langzaam gaan ontwikkelen. Lieve Xander wat doe je toch je best, hou vol!

zaterdag 24 januari 2009

Maandelijkse uitje

Het gaat allemaal weer erg goed met Xander! Eindelijk weer een steigende lijn. Wanneer Xander zich zo goed voelt kan hij zich weer een beetje ontwikkelen. Gisteren was de fysiotherapeut weer bij ons thuis en zij was erg enthousiast wat Xander allemaal weer qua ontwikkeling liet zien. Xander die nu bijna 11 maanden is, begint zich nu een beetje om te rollen. Maar oh oh wat kost het hem een energie om met behulp hiervan enkele minuten op zijn buik te liggen. Dit geeft je al zoveel voldoening, het zijn minimale stapjes, maar het is iedergeval vooruitgang.
Als we weten dat de Fysiotherapeute komt, doen we Xander niet in bad omdat dit toch te veel inspanning kost en na de intensieve oefeningen gaat Xander weer naar zijn bed. Na de oefeningen valt hij dan ook al snel in slaap.

Xander naar bed gebracht om 19.00 uur, maar slapen, oh maar. Om de beurt lopen Conrad en ik naar boven en wordt alles nog eens gecheckt. Luier, peg-sonde, voedingspomp, lucht in zijn maag en nog getemperatuurt, maar niks te vinden. Lieverd nu lekker slapen, muziekdoosje aan, niks aan de hand. Toch die kleine lieve schat, maar weer naar beneden, toch ook wel weer gezellig. Ja, hij lijkt rustiger te worden, dus toch maar weer naar boven. Vier uur later, zien we dat de peg-sonde toch niet zo lekker zit. Ja hoor, hij lekt en de voeding gaat er ook niet zo goed door heen. Het nummer van de VU gebeld en we moeten toch maar langskomen zodat ze er naar kunnen kijken.

Tien minuten later zit Conrad met Xander in de auto, op naar de VU. Conrad belt uit het VU, dat hij straks weer naar huis komt en dat de peg-sonde een dezer dagen (na het weekend) verwijderd moet worden. Dat wordt met de gastro-entroloog besproken, weer veranderingen in ons schema.

Xander krijgt namelijk op17 februari een mickey-button, al wordt er gekeken of er nog een spierbiopt bij hem afgenomen moet worden. Op dit moment kunnen ze bij Xander de fout op het gen nog niet vinden. Er is wel al een spierbiopt bij hem afgenomen, maar deze was helaas te klein voor een uiteindelijk resultaat. Nu maar wachten wat er gedaan moet worden en het op een zoveel mogelijke comfortable manier voor Xander allemaal laten verlopen.